こんにちは。秀吉（ぞう・♂7歳）です。
今日は「難病」についてお送りします。
ぼく自身は都内の大学病院で神経内科の医師をしています。神経内科は特殊な症例が多く、その治療のための研究もしています。
難病は「特定疾患」とも言います。特定疾患は、日本では厚生労働省が実施する「難治性疾患克服研究事業」の臨床調査研究分野の対象に指定された疾患のことで、130疾患があります。2014年に「難病法」が成立し、特定疾患から「特定難病」に移行しています。
国が指定する難病は医療費の患者自己負担分の一部または全部について、国と都道府県による公費負担医療を受けることができます。
国が指定する難病については以下の通りです。
（神経・筋）
脊髄小脳変性症（多系統萎縮症）、モヤモヤ病、多発性硬化症、重症筋無力症、筋萎縮性側索硬化症（ALS）、パーキンソン病、ハンチントン病、進行性上性麻痺、ライソゾーム病、プリオン病、亜急性硬化性全脳炎、副腎白質ジストロフィー、大脳皮質基底核変性症、進行性多巣性白質脳症（PML）、脊髄性筋委縮症、球脊髄性筋委縮症、ギラン・バレー症候群、フィッシャー症候群、慢性炎症性脱髄性多発神経炎、多巣性運動ニューロパチー、単クローン抗体を伴う末梢神経炎、正常圧水頭症、ペルオキソシソーム病、脊髄空洞症、原発性側索硬化症、有棘赤血球を伴う舞踏病、HTLV-1関連脊髄症（HAM）、スモン
（消化器）
クローン病、潰瘍性大腸炎、劇症肝炎、原発性胆汁性胆管炎、バッド・キアリ症候群、重症急性膵炎、自己免疫性肝炎、特発性門脈圧亢進症、肝外門脈閉塞症、肝内結石症、肝内胆管障害、慢性膵炎、膵嚢胞線維症
（腎臓・泌尿器）
IgA腎症、急速進行性糸球体腎炎、難治性ネフローゼ症候群、多発性嚢胞腎
（循環器）
肥大型心筋症、特発性拡張型心筋症（単に拡張型心筋症とも言う）、拘束型心筋症、ミトコンドリア病、ファブリー病、家族性突然死症候群、高安動脈炎、バージャー病
（呼吸器）
サルコイドーシス、特発性間質性肺炎、原発性肺高血圧症、慢性特発性肺血栓塞栓症、びまん性汎細気管支炎、若年性肺気腫、リンパ脈管筋腫症（LAM）、ランゲルハンス細胞組織球症、肥満低換気症候群、肺胞低換気症候群
（血液）
再生不良性貧血、溶血性貧血、不応性貧血、骨髄線維症、特発性血栓症、血栓性血小板減少性紫斑病（TTP）、特発性血小板減少性紫斑病、原発性免疫不全症候群
（代謝・免疫）
アミロイドーシス、全身性エリテマトーデス、多発性筋炎（皮膚筋炎）、強皮症、悪性関節リウマチ、結節性動脈周囲炎、混合性結合組織病、多発血管炎性肉芽腫症、原発性免疫不全症候群、原発性高脂血症、家族性高コレステロール血症、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症、巨細胞性動脈炎、シェーグレン症候群、成人スティル病、抗リン脂質抗体症候群
（内分泌器）
ビタミンD受容機構異常症、甲状腺ホルモン不応症、TSH受容体異常症、下垂体性TSH分泌異常症、偽性副甲状腺機能低下症、PRL分泌異常症、ゴナドトロピン分泌異常症、ADH分泌異常症、原発性アルドステロン症、副腎低形成（アジソン病）、グルココルチコイド抵抗症、副腎酵素欠損症、偽性低アルドステロン症、中枢性摂食異常症、下垂体機能低下症、クッシング病、先端巨大症
（骨・関節）
前縦靭帯骨化症、後縦靭帯骨化症、黄色靭帯骨化症、広汎脊柱管狭窄症、特発性大腿骨頭壊死症、特発性ステロイド性骨壊死症、進行性骨化性線維異形成症（FOP）
（皮膚）
天疱瘡、ベーチェット病、膿疱性乾癬、表皮水疱症、神経線維腫症、魚鱗癬、好酸球性筋膜炎、重症多形滲出性紅斑（急性期）、硬化性萎縮性苔癬、結節性硬化症（プリングル病）、色素性乾皮症（XP）
（眼）
（耳）
メニエール病、遅発性内リンパ水腫、突発性難聴、特発性両側性感音難聴
こんなにもあります。一番多いのがやはり神経系ですね。黄色靭帯骨化症は主に野球選手に多く、突発性難聴は主に歌手・アーティストの方に多いです。
大半の難病は薬物療法、手術による治療となりますが、手術では拡張型心筋症などのように臓器移植を受けなければならないケースがあり、移植提供者が現れるのを待つ期間の長さや子どもの場合は海外渡航移植（心臓の場合）の費用がかかるため、家族にとっては大きな負担となります。
難病の治療方法や専門機関の病院などについてはホームページをご覧ください。
難病情報センター：http://www.nanbyou.or.jp/
というわけで、秀吉でした。
また明日。
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