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梅の実学園の仲間たち

梅の実学園のメンバー(生徒)たちの物語です。現在のメンバーたちは4800人(匹)!!みんなで作る学園です!!

小児がんと闘う子どもたち

プチログ(その他) プチログ(その他:生活・健康)

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こんにちは!翔祐(25歳・看護師)です。

今日は「小児がんゴールドリボンの日」だそうです。

今日は「小児がん」についてお送りします。

 

ぼく自身ですが、6歳の時に肝臓の小児がんにかかり、約2年間闘病生活を送りました。今は元気になりましたが、万が一のために、定期的に健診を受けています。ちなみにぼくの闘病生活についてはこのブログにも紹介しましたので、よかったら見てくださいね。→ぼくが看護師になった理由

 

さて、小児がんですが、小児期にかかるがんの総称で、各臓器によって、病名が異なります。

小児がんはいろいろな種類がありますが、代表的なものをあげると、白血病悪性リンパ腫、脳腫瘍、神経芽腫、骨肉腫、腎臓系小児がん(ウィルムス腫瘍など)、肝臓系小児がん(肝芽腫など)、ユーイング肉腫など。

多くが小児期にしかできないがんですが、白血病悪性リンパ腫、脳腫瘍など、一部の小児がんは大人でも起こるがんです。白血病の場合は骨髄性とリンパ性があり、子どもの場合はリンパ性の白血病が多いです。逆に骨髄性の白血病は大人に起こる白血病です。反対に子どもでも骨髄性の白血病にかかりますし、大人でもリンパ性の白血病にかかることがあります。

 

治療ですが、大人のがんと同様、手術や抗がん剤放射線治療が中心。病状によっては造血管細胞移植や臓器移植を行う場合があります。小児がんの治療はその昔は不治の病と言われるほど、亡くなる子どもが多かったのですが、医療の進歩で約8割の子どもたちが完治し、大人になる方も増えてきました。

小児がんにかかった子どもの支援ですが、医療費では健康保険のほかに、「小児慢性疾患医療費助成制度」があります。「小児慢性疾患医療費助成制度」は児童福祉法に基づいて、自己負担額が無料になるか限度額までの負担となります。対象は18歳未満の子どもで、引き続き治療が必要な場合は20歳未満まで助成を受けることができます。ちなみに「小児慢性疾患医療費助成制度」は小児がんだけでなく、特定疾患も対象です。生命保険では子ども向けの医療保険がん保険は残念ながらありませんので、教育保険(学資保険)の医療特約か親の生命保険の家族特約に加入する以外ありません。

学校教育では小学生と中学生を対象に、各大学病院や総合病院の小児科の「院内学級」があります。院内学級は各病院付近にある学校の先生を配置し、通常の学校の授業を受けることができます。病院によっては高校生を対象にした院内学級も登場しているので、くわしいことは各病院にて相談してください。他には病院近くの特別支援学校から教師が派遣される「訪問教育」や病院内にある特別支援学校まであります。高校生の場合は通信制高校に進学し、病室内で勉強することも可能です。

 

小児がんの問題点としては、大人になってからのサポートが充実していないことです。「小児慢性疾患医療費助成制度」は18歳未満までで、18歳を過ぎると対象から外れてしまい、医療費が急激に膨れ上がってしまいます。生命保険でも健康な方でないと加入することができないです。大人のがんのサポートは健康保険の「高額療養費制度」を利用することができますが、いくつかのルールがありますし、障害者総合福祉法に基づく特定疾患のサポートも対象外です。

小児がんが治っても「晩期障害」を引き起こすことがあります。晩期障害は治療による影響からくる合併症で、成長や発達による障害、生殖機能の障害(不妊症など)、各臓器の機能低下、新たながんにかかるなどです。晩期障害は治ってすぐにかかる人もいれば、何十年もたってからかかる人もいます。18歳未満までは「小児慢性疾患医療費助成制度」の対象になる場合がありますが、18歳以上では「高額療養費制度」しか支援がありません。

子どもと大人の境目で病院での支援が途切れてしまうことがあります。特に小児科(小児外科)から他の診療科(内科・外科など)に引き継ぐ問題が生じてきます。脳神経外科など最初から小児科以外の診療科で治療した場合、大人になってからの長期支援が可能ですが、小児科ではそれが途切れてしまいます。小児科は多くの病院では中学生までが対象で、高校生からは他の診療科で引き継ぎをしなければなりません。そこでその問題を解消するために、大学病院や総合病院を中心に、大人を含めた小児がん患者(経験者も含む)を継続的に支援する医療体制を整えようとしています。小児がん患者の支援は子どもから大人まで継続的な長期フォローアップを行うことが重要になってきます。

 

小児がんは大人のがんと同様、早期発見が重要です。大人のがんの場合は各病院で行っているがん検診がありますが、子どもの場合はありません。まれに乳幼児健診や学校の健康診断で異常が見つかることがありますが、多くが子どもの様子がいつもよりおかしいことです。よく見られる症状は高熱が続くこと、皮下出血があること、頭やお腹に激痛があること、鼻血が止まらないことなど。特に乳幼児や小学校低学年の子どもは自分で訴えることが困難ですので、親や周りの大人たちが子どもの異変に気づいてあげなければなりません。発見が遅いと、取り返しのつかないことが起こります。

子どもが小児がんになった場合、一番の問題が子どもへの告知です。多くの親は子どもが小児がんになったことを医師から告知され、子どもには一切話をしない人たちがいますが、それは間違いです。小さい子どもの場合は理解することは困難かもしれませんが、何も知らないままつらい治療が続くと、子どもの方も不安が広がります。できれば親の方から子どもの病気のことについて、きちんとした告知をすべきです。それができない場合は担当の医師が代わって説明することもできます。小学校高学年や中学生、高校生には口頭や教材による告知、小学校低学年以下の子どもはイラストを取り入れた絵本や紙芝居などによる告知でわかりやすくすることが基本です。最近では医師以外の医療専門家でも告知をすることができます。がん看護や小児看護の専門看護師でも説明することができますが、最近注目している医療専門家として、「CLS」があります。

「CLS」は「チャイルド・ライフ・スペシャリスト」と言い、小児がんをはじめとした重い病気にかかった子どもたちを対象に、子どもと家族の精神的ケアを行う専門家で、アメリカが本場です。日本でも一部の病院でCLSの方が働いています。しかし、CLSは認定資格で、日本ではCLSを養成する大学や大学院、専門学校がなく、本場のアメリカの大学や大学院で学ばなければなりません。また、CLSに対する認知度が低いため、病院での受け入れについても大きな課題があります。

 

小児がんは多くの患者が回復し、大人に成長する時代。小児がんに対する支援は子どもから大人まで長期的なサポートが必要です。小児がんの詳しいことや支援制度についてはホームページをご覧ください。

小児がんと闘っている子どものみなさん、つらいこと、苦しいことがありますが、あきらめず、家族や医師、看護師たちとともに小児がんを克服していきましょう。いつか元気な姿で復帰できることを応援しています!

 

というわけで、翔祐でした。

また明日。お大事になさってください。

 

*参考リンク*

国立がん研究センター 小児がん情報サービス:http://ganjoho.jp/child/index.html

チャイルド・ライフ・スペシャリスト協会:http://childlifespecialist.jp/

 

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